7. edycja biegu organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą odbędzie się 4 września 2022 w Zakopanem oraz dla tych, którzy nie będą mogli przybyć do Zakopanego w wersji wirtualnej od 1 kwietnia do 2 września. Dochód z imprezy, jak zawsze, zostanie w całości przeznaczony na pomoc dla chorych na mukowiscydozę.
Tegoroczny Bieg po oddech ma szczególny wymiar. Środowiska związane z tą skracającą życie i postępującą chorobą mają wiele powodów do radości, ponieważ 15 lutego br. Ministerstwo Zdrowia poinformowało o refundacji trzech nowoczesnych terapii przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę.
To wielki krok ku jeszcze lepszej i kompleksowej opiece nad bardzo dużą grupą chorych na mukowiscydozę w Polsce – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – Decyzja o refundacji tych obecnie najnowocześniejszych leków dała poczucie, że otwiera się przed nami nowa karta, otwierają się drzwi do dorosłego życia dla naszych podopiecznych. Uwierzyliśmy, że nie są oni skazani na bolesną śmierć, że pójdą do szkół, będą się spełniać zawodowo i rozwijać swoje talenty, założą rodziny. Zaczną żyć oddychając pełną piersią, jak ich zdrowi rówieśnicy.
Nie możemy jednocześnie ulec złudzeniu, że problemy chorych zostały ostatecznie rozwiązane – dodaje profesor Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy – Leki przyczynowe zmieniają życie chorych, ale nie oznaczają końca mukowiscydozy, która nadal jest chorobą nieuleczalną. Co więcej pozostaje grupa chorych dla których z różnych względów te leki nie są dedykowane. Przed naszym środowiskiem cały czas pozostaje zapewnienie chorym, szczególnie dorosłym dostępu do nowoczesnych centrów leczenia mukowiscydozy, dożylnej antybiotykoterapii domowej oraz pozostałych metod leczenia. Do tego dochodzą nowe wyzwania związane z tym, że długość życia będzie się zmieniała. Chorzy i rodzice muszą się przygotować na ten przeskok również mentalnie – reasumuje ekspertka.
Już dziś można zgłosić swój udział w biegu! Tradycyjnie można przebiec lub przejść 5-kilometrową trasę ulicami Zakopanego. Na każdego uczestnika zgłoszonego do 10 sierpnia czekać będą piękne koszulki i wyjątkowe medale, a po biegu poczęstunek. W miasteczku biegowym odbędzie się charytatywny piknik rodzinny, a w nim zabawy i konkursy z nagrodami dla uczestników biegu i ich rodzin.
Dla wszystkich, którzy nie mogą 4 września przybyć do Zakopanego, organizatorzy proponują wirtualną formułę biegu, która świetnie się sprawdziła w ubiegłych latach. Miedzy 1 kwietnia a 2 września 2022 można pobiec w dowolnym miejscu na świecie. Uczestnik sam decyduje gdzie i kiedy pobiegnie 5 km, dedykując swój udział chorym na mukowiscydozę.
Bardzo cieszymy się, że kolejny raz Santander Consumer Bank jest Sponsorem Głównym tego ważnego wydarzenia charytatywnego – mówi Mariusz Klepacz, członek zarządu Santander Consumer Banku. Chcemy pomagać, pamiętamy o potrzebujących, angażujemy się w sprawy społeczne i wspieramy osoby chore na mukowiscydozę. Dlatego też nasi pracownicy chętnie włączają się do tej inicjatywy. W zeszłym roku w biegu wirtualnym wzięło udział ponad 220 pracowników Santander Consumer Banku i Santander Consumer Multirent. W tej edycji również liczymy na wysoką frekwencję, udział w biegu to dla nas ogromne wyróżnienie i powód do dumy. – dodaje.
Patronat honorowy nad wydarzeniem po raz kolejny objęli: Justyna Kowalczyk-Tekieli – mistrzyni olimpijska oraz Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i Kacper Tekieli – polski wspinacz, instruktor wspinaczki sportowej, a także Piotr Bąk – Starosta Tatrzański, Leszek Dorula – Burmistrz Miasta Zakopane, Krzysztof Michałkiewicz – Prezes Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Im więcej nas będzie, tym większą pomoc otrzymają podopieczni Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Zapisy online od 1 kwietnia 2022 na www.bieg.oddychaj.pl.